Världens Alzheimersmånad: Berättelser och reflektioner om hjärnhälsa

🌍📢 Från Finland
En av våra finska Advisory Board-medlemmar delade med sig av hur personliga erfarenheter och livsstilsförändringar motiverar dem att fokusera på hjärnhälsa:

"Jag är en 71-årig pensionär från Finland. Min fru och jag bor i Helsingfors, men vi tillbringar också mycket tid på vårt sommarställe i Björköby, en öby nära Vasa på Finlands västkust. En del av året reser vi också med husbil i Finland och olika delar av Europa, särskilt favoriter är Frankrike och Italien, och vi får inte glömma Lappland!

Jag är intresserad av hjärnhälsa eftersom jag vill tillbringa många aktiva år med mina barnbarn, resa och njuta av livet. Med min far såg jag konkret hur mycket demens förändrade hans och även hans nära och käras liv under hans sista år. Denna upplevelse har motiverat mig att göra mitt bästa för att undvika demens när jag blir äldre. Även om takten saktar med åldern, tror jag att det viktigaste är att behålla förmågan att tänka klart.

Under de senaste åren har jag haft nöjet att vara en del av rådgivande grupp i ett par forskningsprojekt som syftar till att förebygga demens, såsom AD-RIDDLE och LETHE. Den kunskap jag fått från dessa har hjälpt mig att förstå att det faktiskt är möjligt att minska risken för kognitiv nedgång eller demens, och det kan göras ganska enkelt! För mig har detta inneburit förändringar i min kost, att vara mer fysiskt aktiv med gymträning, utomhusaktiviteter i naturen, långa cykelturer, skidresor och att njuta av bra böcker, konserter och teater. Jag anser också att resor är en mycket hälsosam del av livet: nya upplevelser, motion och att träffa människor och andra kulturer. Även om pensioneringen är min huvudsakliga sysselsättning, fortsätter jag fortfarande att arbeta deltid, delvis för att hålla hjärnan aktiv."

🌍📢 Från Sverige
Två medlemmar från svenska Advisory Board, och deltagare i REAL AD, reflekterade tillsammans över vad hjärnhälsa betyder i deras vardag:

"Hjärnhälsa är viktigt för oss eftersom vi vill fortsätta vara friska även när vi blir äldre. För oss är det mycket viktigt att få den senaste kunskapen om hjärnhälsa och att göra allt vi kan för att hålla oss friska. Att vara medlem i AD-RIDDLE har hjälpt oss att nå våra mål.

Vi håller våra hjärnor aktiva genom att läsa, delta i några korta kurser och även arbeta deltid. Vi är fysiskt aktiva genom att simma, paddla kajak, träna med kettlebell och promenera i skogen. Jag läser mycket, tittar bara 30 minuter på nyheterna på TV per dag, och sover och vaknar väldigt tidigt. Min man tittar mer på TV. Jag har varit vegetarian de senaste 36 åren, men min man gillar att äta kött. Socialt umgänge är också en mycket viktig del av våra liv. Vi håller god och frekvent kontakt med vår familj och våra vänner. Vi älskar att resa, är positiva och uppmuntrar varandra. Vi har varit gifta i 45 år.

Dessutom tror jag att jag har bra gener eftersom min mor är över 100 år gammal. Men det handlar inte bara om gener; det är viktigt att arbeta för god hälsa."

🌍📢 Från Italien
En medlem av italienska Advisory Board betonade vikten av medvetenhet och förebyggande:

"Som medlem av italienska Advisory Board är jag djupt engagerad i att stödja initiativ som främjar medvetenhet om hjärnhälsa. Eftersom medellivslängden stadigt ökar är Alzheimers sjukdom inte längre en avlägsen möjlighet. Demens blir en akut verklighet som påverkar familjer över hela Europa och tar bort minnen, självständighet och stunder av verklig kontakt. Sedan vår första Public Involvement-konsultation i AD-RIDDLE-projektet, när forskarna vid Gerontologi- och geriatriksektionen på Institutionen för medicin och kirurgi vid universitetet i Perugia presenterade den digitala engagemangsportalen, har jag kommit att uppskatta hur förebyggande och tidig upptäckt kan forma en hälsosammare och mer självständig framtid för oss alla. För mig innebär omsorg om min hjärna att vara aktiv, fortsätta lära mig och upprätthålla meningsfulla relationer. "Vår hjärnas framtid börjar idag!""

🌍📢 Från Nederländerna
En nederländsk Advisory Board-medlem och förespråkare berättade om att leva med en diagnos och hålla sig aktiv:

"Jag är medlem och vice ordförande för European Working Group of People With Dementia vid Alzheimer Europe. Jag diagnostiserades med vaskulär kognitiv nedsättning 2017. Jag bor självständigt i Nederländerna med mina tre hundar. Jag är mycket aktiv i att förespråka för demens och jag är medforskare i Brain Power, en forskningsgrupp vid University of Applied Sciences Utrecht.

Jag har många hobbyer, bland annat att spela tennis, fotboll, boxning, laga mat, sjunga i kör och spela slagverk. Jag är aktiv på sociala medier, följer all information om demens. Jag läser tidningen och följer aktuella världshändelser. Varje dag löser jag alla slags pussel, lyssnar på ljudböcker och har alltid mycket roligt.

Jag vill fortfarande vara aktiv så länge som möjligt. Alla aktiviteter du fortsätter med ger möjligheter att öva färdigheter, och det du övar behåller du längre bra. För mig har denna metod hittills fungerat i flera år, och jag hoppas på många fler roliga år."

Genom en vårdares ögon: Hjärnhälsa och hopp

Slutligen är vi djupt tacksamma till Trevor för att han delar med sig av sin personliga berättelse.

Vi träffade Trevor Salomon vid AD RIDDLE General Assembly Meeting i London i juni, där han höll en presentation med titeln "Dementia Through A Carer’s Eyes". Trevor är make, vårdare och förespråkare som generöst delar med sig av sina erfarenheter av att ta hand om sin fru Yvonne, efter hennes diagnos med Alzheimers demens med tidig debut. Vi är djupt tacksamma för att Trevor har valt att berätta om sin resa.

Kan du berätta lite om dig själv? 
Mitt namn är Trevor Salomon. Jag bor i nordvästra London och jag är nuvarande ordförande för European Dementia Carers Working Group, förkortat EDCWG. Efter en karriär som internationell marknadsföringsdirektör inom affärsprogramvara valde jag att lämna min roll år 2011 när det blev uppenbart att jag behövde ägna tid åt min fru Yvonne och hennes tilltagande minnesproblem som diagnostiserades som Alzheimers sjukdom med tidig debut när hon var 57 år gammal. 

Varför är det viktigt för dig att ta hand om din hjärnhälsa? 
Jag måste erkänna att när jag var yngre tänkte jag aldrig riktigt på hjärnhälsa, faktiskt var det nog ett begrepp jag inte ens kände till. Jag var i form, åt en balanserad kost, umgicks, arbetade och var intresserad av världen runt omkring mig från global politik till internationell ekonomi. 

När jag tänker tillbaka gissar jag att den första gången jag verkligen stannade upp för att tänka på hjärnans funktioner, och därmed dess hälsa som ett komplext organ som kontrollerar våra tankar, rörelser och kroppsfunktioner, var när min far diagnostiserades med Alzheimers sjukdom i sjuttioårsåldern. Jag insåg hur mycket kognition och fysisk förmåga han förlorade under en relativt kort tidsperiod och att det aldrig skulle komma tillbaka. 

När min fru drabbades av Alzheimers demens med tidig debut vid 53 års ålder frågade jag mig själv hur detta kunde hända någon som var extremt aktiv, inte rökte eller drack alkohol och hade ett utmanande arbete som bokförare där hon tillbringade sina arbetsdagar med att titta på siffror och skapa kalkylblad. 
Det gick upp för mig då, och särskilt efter att jag gick i pension 2015 för att ta hand om henne, att även om ingenting förmodligen kunde förhindra demens så borde upprätthållandet av en aktiv livsstil vara ett måste för att stödja en frisk hjärna som kan fungera optimalt för att reglera kroppen. Så jag fortsätter att utmana mitt eget förhållningssätt till hjärnhälsa genom att alltid ha en törst efter kunskap, hålla mig i form (även att göra hushållsarbete, som jag hatar, är en form av motion) och genom att alltid vara optimistiskt lagd och mentalt positiv. Jag kan inte bevisa det, men jag tror att detta hjälper mig att tänka klart och fatta beslut, behålla information och lära mig nya färdigheter, allt för att hålla stress borta. 

Det är givetvis absolut nödvändigt att vårdare tar hand om sin hjärnhälsa och allt vad det innebär, både mentalt och fysiskt, annars kommer de inte att ha den mentala styrkan eller energin att utföra en av de mest krävande rollerna, att ta hand om någon som gradvis försämras av demens. 

Vad hade du för tankar kring att delta i AD RIDDLE General Assembly mötet i London? Hur var atmosfären? Vad tyckte du mest om med att träffa forskarna och diskutera din berättelse? 
Nyligen blev jag ombedd att presentera ”Dementia Through A Carer’s Eyes” vid AD RIDDLE General Assembly Meeting i London. AD RIDDLE plattformen har som mål att förändra upptäckten av demens och hur den behandlas och hanteras inom olika patientgrupper. Jag har presenterat för forskare vid ett antal tillfällen och även om jag är imponerad av deras kunskap och beslutsamhet så är jag inte imponerad på det sättet att jag blir nervös inför dem som publik eftersom jag upplever att deras intresse är genuint. Det de lär sig hjälper dem att gräva djupare för att hitta den fortsatta beslutsamheten att i slutändan nå sina forskningsmål och syften. Det jag verkligen uppskattade var de informella samtal vid sidan av som följde på min presentation och deras uttryckta tacksamhet över att få höra från en vårdare med faktisk erfarenhet. 

Vill du läsa fler personliga berättelser?

• Berättelser samlade av Hjärnfonden: https://www.hjarnfonden.se/sa-har-ar-livet-med-alzheimers-sjukdom-personliga-berattelser/
• Intervju med Ingvar Carlsson av Alzheimerfonden: https://www.alzheimerfonden.se/nyheter/ingvar-carlssons-samtal-med-alzheimerfonden/
• Fyra berättelser i samarbete med Demensförbundet: https://www.demensforbundet.se/leva-med-demens/berattelser/